sabato 8 ottobre 2016

Tartaruga (Ninja però).

L'anno scorso Susanna Tartaruga è finita sul giornale.
Di solito si finisce sul giornale se si combina un casino, oppure se ti succede una tragedia o meglio ancora se fai qualcosa di figo. 
Susanna ci è finita per il terzo motivo. Ha deciso di stare al mondo così com'è, con tutte le sue forze e di insegnarci la pazienza. 
Una piccola tartaruga che ha già subito due interventi al cuore e ne dovrà affrontare almeno un altro.

Le cose da dire sarebbero tantissime e non nascondo che fino a qualche settimana fa ho evitato di scrivere perché ero ancora molto stanca, per cui ho reputato più utile riprendere un po' di energie.
Il mondo ha bisogno di cose positive, non di sentire una mamma con un cromosoma in più che sproloquia nel bel mezzo di uno dei periodi più faticosi della sua vita. 
Ciò non vuole dire che una mamma come me non avrebbe avuto bisogno di più attenzioni da chi si riteneva amico e vicino, ma è un discorso ormai da accantonare. 
Sono veramente poche le persone che riescono a mettersi nei panni degli altri. 
Ebbene vi confesso che oltre a sentirvi chiedere come sta Susanna avrei voluto che qualche amico lo chiedesse più spesso anche a me. Abbiamo già imparato a non aver bisogno di nessuno, se non dei medici e infermieri che per altro sono stati bravissimi e dei nonni che ci aiutano molto durante il giorno. 

Siate delicati con le mamme "come me". La delicatezza ormai è rara a questo mondo e bisognerebbe usarla con tutti. Alcune mamme passano le loro giornate a ingozzare di farmaci i loro figli anche puntando la sveglia di notte e saltellano da una visita all'altra passando dalle terapie intensive dove si vede ogni sorta di cosa e dove vedono i loro figli intubati e incerottati, pieni di aghi e tante altre cose e vi risparmio i particolari perché sono dell'idea che non servano a molto. Sono cose che vedi e ti rimangono nella testa e nelle orecchie. Penso spesso alla bravura e alla forza di chi lavora in questi posti. 
Alcune mamme come me dovrebbero passare le giornate a far fare esercizi ai loro figli e a volte non riescono e si sentono in colpa e questo spesso non aiuta ad essere di buon umore. 

Insegniamo ai nostri figli che la salute è un dono.

Sappiate solo che se non avete mai avuto dei figli malati gravemente siete molto fortunati e prima di fare commenti anche banali, confronti azzardati (che non andrebbero fatti con nessun bambino) pensateci due volte o tre perché chi è dall'altra parte forse è ottimista più di quel che sembra, ma è solo stanco. 

Insegniamo ai nostri figli che gli altri non vivono la nostra stessa vita. Gli altri hanno problemi diversi, gioie diverse, idee diverse e storie diverse. Gli altri sbagliano e soffrono. Gli altri vanno compresi perché verrà il giorno in cui noi avremo bisogno di comprensione.

Questa piccola parentesi semi polemica va fatta, perché si stanno facendo grandi passi avanti, ma molti bisogna ancora farne.

Quest'anno abbiamo visto una Nicole Orlando con medaglia d'oro al collo diventare una ballerina bravissima in poche settimane, che se ci mi mettessi io non riuscirei neanche in cinque anni a fare quello che ha fatto lei in qualche mese!

Vediamo sempre più spesso ragazzi con forti disabilità fisiche come Iacopo Melio farsi promotori del vero senso della vita. Ci dicono "Ragazzi, non ci sono scuse! Non si molla! Abbattiamo le barriere fisiche e mentali!" ( www.vorreiprendereiltreno.it )

Insegniamo ai nostri figli chi sono i veri eroi di oggi. 

Insegniamo ai nostri figli che TUTTI SIAMO DISABILI. Io sono disabile in matematica e in chimica anche peggio. Un mio amico è disabile nel camminare, ma scrive dei testi bellissimi. Un'amica non riesce a scrivere, ma ti sa raccontare per filo e per segno la storia del mondo dalle origini. Qualcuno semplicemente sa volere bene, sa prenderti la mano, sorriderti e consolarti anche se non parla e non cammina.
Nessuno è disabile e tutti lo siamo. 
Nessuno è indispensabile e tutti siamo importanti allo stesso modo.

Insegniamo ai nostri figli che conta di più migliorare il mondo piuttosto che curare il nostro orticello e calpestare quello degli altri. Questo si fa in tanti modi e si parte dalle piccole cose.

Sappiate che io sulla questione della sindrome ci rido e ci scherzo nei limiti del possibile e anche quando diranno qualcosa di cattivo a Susanna (perché capiterà mi dicono mamme più esperte di me) io proverò pena per quelle persone e non mi offenderò. Insegnerò a Susanna tutto quello che vi sto dicendo.

Qualche giorno fa un'amica mi ha fatto una battuta, proprio perché sa che può farmela senza che io mi offenda. 
"Eh, Susanna, ci tocca già pagarti la pensioncina con i nostri contributi."
E io rispondo con una battuta che è una mezza verità.
"Paghi la pensione a Susanna perché quel sorriso che ti nasce quando la vedi arrivare da lontano e quel cuore che ti si stringe per le tenerezza quando lei ti accarezza, in un modo o nell'altro dovrai pure pagarlo! E poi chissà, da un giorno all'altro la "disabile"che ha bisogno della pensioncina potresti essere tu.".

La vita è così. Chi sta bene pensa di essere immune a tutto. Ma c'è qualcuno di voi che può tenere sotto controllo la vita? La vita va lasciata scorrere, bisogna imparare ad accettarla.
Insegnate anche questo ai vostri figli perché può essere utile scardinare il complesso di onnipotenza che molti piccoli tiranni hanno solo perché non si sentono mai dire di no.
Ebbene sono convinta che la Sindrome di Down migliori il mondo. 
Per anni, quasi come se la strada fosse già scritta ho camminato al fianco di bambini e ragazzi con la sindrome di Down. Qualche anno di scoutismo con Stefano, poi è arrivato Andrea quindi quattro anni con lui e poi è arrivato Alessandro. Si sono dati il cambio così bene che un bambino ai tempi ci chiese: "Ma è obbligatorio avere nel gruppo avere almeno un bambino Down?".
Non è obbligatorio, ma sono convinta che questi ormai uomini abbiano lasciato molto a chi camminava con loro e continuano a farlo. (Per la cronaca, uno di questi ora fa l'educatore nello stesso gruppo.)

Non è quindi un obbligo, ma un onore. 

Insegniamo ai nostri figli che la differenze sono una ricchezza. #ilovedifferences

Due mesi prima di rimanere incinta ho lavorato con Davide, un uomo a tutti gli effetti. Abbiamo disegnato, dipinto, riso e scherzato. Quelle mattine tra un colore, una coccola e un caffè per me erano positive, mi ricaricavano.

C'è molta gente che penserà che sono matta, che io e la mia famiglia siamo dei deboli, dei perdenti, che non abbiamo una figlia performante, che potevamo evitarcela di tirarci addosso una serie di fatiche, ma questa gente non sa che Susanna ogni giorno ci dice con i suoi occhioni a mandorla : " Voi avete già vinto nella vita perché siete felici di amarmi così come sono." 



Quindi mi dispiace per tanti, ma io ribalto le vostre convinzioni, la vostra idea di successo nella vita e vi dico che fino a che sarò su questa terra ci starò sapendo di avere già vinto.

Buona Giornata Mondiale a tutte le famiglie con un cromosoma in più.
Buona vita a voi che siete i nostri eroi e avete tanto da insegnarci ogni giorno.
Buona vita dolce, simpatica, testarda Susanna Tartaruga (Ninja però.) e grazie di te.

PS: Domani in molte piazze italiane l'associazione Coordown vende dello squisito cioccolato per sostenere i suoi progetti  (http://www.coordown.it/)  #gnpd2016




domenica 29 novembre 2015

A scuola di pazienza

I due post precedenti riassumevano un pochino la faccenda della nascita di Susanna, ma c'è ancora molto da raccontare e cominciamo da qui. Tra pochi giorni la piccola compie 4 mesi e l'ultimo mese per lei non è stato facile. Non è stato facile nemmeno per noi, ma abbiamo potuto per la prima volta constatare la resistenza e la durezza del suo guscio.
Da pochi giorni siamo di nuovo a casa. Dal 3 novembre al 26 novembre abbiamo affittato una camera con vista su Città Alta all'Ospedale Papa Giovanni di Bergamo.
Il soggiorno ha richiesto molta pazienza. Pensavo di avere chiuso con la scuola che tanto mi ha fatto annaspare e invece mia figlia da quando è nata è la mia maestra e allenatrice. Finché morte non ci separi.
A proposito di morte, questo mese io ci ho pensato alla morte, più del solito. L'abbiamo vista passarci vicino.
Sono sempre stata così, giornalmente ci penso alla morte, non so perché, ma di contro penso anche alla vita e a non buttare via il tempo, quindi sono sempre in tensione per inventarne una nuova e cerco di godermi quello che ho. Susanna sta iniziando ad insegnarmi a rallentare senza sentirmi inutile. Ma torniamo al discorso della vita e della morte. Susanna è stata operata al cuore il 6 novembre. Sapevamo già dalle ecografie fatte in gravidanza che prima o poi l'intervento sarebbe arrivato e che probabilmente non sarebbe stato l'unico. Immaginarlo è una cosa, viverlo è un'altra cosa. Il tempo rallenta e ti ritrovi in quei corridoi silenziosi della terapia intensiva ad aspettare di veder arrivare un medico che ti dica: "Abbiamo finito ed è andato tutto bene". Effettivamente è andata così, ma non facciamo gli struzzi, quando si tratta di certe cose non è scontato che vada tutto bene. Ti si apre un mondo quando arrivi lì. Porte scorrevoli. Lavaggio mani. Camice usa e getta. Lettino. Tanti cavi e tua figlia che dorme. Non dorme, veramente è addormentata, che è diverso. Per qualche giorno ti consoli pensando che non sente niente, non soffre perché è addormentata e sicuramente l'anestesia è ancora in circolo.
Intanto ti guardi in giro, non ci sono tende e pareti tra un letto e l'altro e pensi "non so come ho fatto a non pensarci prima che certi genitori sono qui a camminare su un filo per mesi e mesi". Alla fine qualcuno porta a casa il proprio figlio e invece quacuno cade giù dal filo. Ebbene questa è la realtà e bisogna dirla, non tanto per rattristarsi, ma piuttosto per apprezzare di più tutto il resto.
Questo mese è stato duro perché  per quanto mi riguarda cercavo di stare positiva. "Andrà tutto bene, andrà tutto bene, tra 10 giorni siamo fuori di qui.".
Susanna è debole, non si è ripresa come speravamo, valutiamo a giorni se rioperarla se non si riprende. La seconda operazione non sarebbe la soluzione migliore, ma se ci fosse bisogno si fa. Cosa fare? Cosa pensare? Solo la piccola tartaruga poteva fare qualcosa e noi potevamo solo starle vicino. Parli, canti, la accarezzi sulla poca pelle libera dai cavi. Prenderla in braccio è complicato. Dai Susanna. Dai.
Intanto gli amici attorno fanno un po' da cuscinetto per non farti cadere rovinosamente con le chiappe a terra. Susanna sta migliorando, ma vi fermate qui ancora un po'.
La notte a casa la cerco nel lettino e non c'è. Come starà? Non posso stare con lei dalle 21.00 alle 9.00 e questo mi fa sentire distante e in colpa. Susanna sta meglio, ha ricominciato a respirare da sola, togliamo un po' di cavi. La tengo in braccio e non riesco a strapparle neanche mezzo sorriso, anzi spesso piange di un pianto inconsolabile e ha lo sguardo spento. Le parlo e le dico che tra poco tornerà a casa con noi. Susanna sta molto meglio, vi spostiamo in reparto e lei signora si deve fermare a dormire? "Si deve"? Io veramente non vedevo l'ora di spaccarmi la schiena su quella poltrona letto per averla vicino a me.
Attraversiamo il lungo corridoio fino al reparto, arriviamo nella nostra stanza e prendo in braccio Susanna. Quegli odiosi "bip bip" dei monitor non ci sono più. Silenzio. Noi tre. Susanna cade in un sonno profondo come si fa dopo una fatica enorme. Dorme talmente di sasso per 15 ore che quasi ci preoccupiamo. Si sveglia la mattina con un urletto e comincia a ridere. Ride e sorride come non ha fatto mai. Eh sì, per fortuna che i bambini "non capiscono". Rimaniamo felici e stupiti dalla sua reazione positiva e dalla sua capacità di adattarsi. Che era speciale lo sapevamo già, ma ogni giorno aumenta questo amore per lei che è davvero una forza della natura, come tutti i bambini.
Susanna vuole tornare a casa ma non si ricorda più come si mangia dal biberon. Con pazienza ci proviamo e riproviamo per due giorni. Niente, ancora sondino. Il terzo giorno Susanna si sveglia e fa uno starnuto talmente forte che il sondino schizza fuori a razzo. Ha deciso. Basta sondino. Le avviciniamo il biberon alla bocca e inizia a mangiare come se niente fosse successo.
Questa è la nostra SusannaTartaruga, corazza dura e un sorriso spiazzante di chi non si arrende.
Ci godiamo questo tempo a casa in attesa della seconda parte dell'operazione tra due o tre mesi se tutto va bene. Se ci penso mi si rivolta lo stomaco, poi guardo lei, la cicatrice da guerriera, respiro e canto.

(in foto il risveglio di Susanna in reparto)






sabato 28 novembre 2015

Eco di Bergamo dell'11 ottobre 2015

Ecco qui invece l'articolo che l'Eco di Bergamo ha pubblicato in occasione della Giornata delle Persone con sindrome di Down.
(nella foto Susanna con la sua barretta di cioccolata Coordown! Slap!)



L'8 agosto sono diventata mamma e l'11 ottobre mia figlia era già sul giornale, che tipa.

Ecco qui sotto il testo che mi sono sentita di scrivere in vista della giornata delle persone con la sindrome di Down. E' stata una cosa un po' improvvisata. Ho scritto queste parole sul mio telefono mentre mio marito Jimmy guidava per raggiungere l'ospedale Papa Giovanni di Bergamo, per l'ennesimo controllo al cuoricino di Susanna e poi le ho pubblicate sul mio profilo facebook. Ho scritto così, di getto e la sera mentre stavo per andare a letto, dall'Eco di Bergamo mi hanno chiamato per sapere se potevano mettere il mio pezzo sul giornale del giorno dopo. Prima che magari qualcuno abbia pensato che ci montiamo la testa e compriamo già pagine a colori sul giornale per nostra figlia. (ovviamente scherzo).
E con questo articolo incomincia il viaggio virtuale di SuannaTartaruga, così lenta e così dolce. Volete fare quattro passi con noi? Seguiteci, non andremo molto veloci!
( In foto io e Susanna durante il nostro primo abbraccio in Terapia Intensiva)



Dall'Eco di Bergamo del 9 ottobre 2015
L'11 OTTOBRE si avvicina ed è un giorno "speciale"

Dall'8 agosto 2015 siamo genitori. Susanna è stata come una di quelle farfalline tutte colorate che avrebbero tanto cielo, tanto spazio per volare, ma poi si posano sulla tua mano e tu rimani sempre un po' meravigliato. Perché proprio su di me? Le guardi, sono perfette. Susanna ha fatto così, ci ha scelto. Penso che abbia scelto bene, non perché noi siamo o saremo più bravi di altri genitori, ma semplicemente perché l'abbiamo amata dall'inizio. Forse la amavamo anche quando non esisteva e l'idea che avevamo di una figlia o di un figlio era :"ti amo così come sei". Susanna è arrivata con il suo cromosoma in più a stravolgerci la vita, in meglio. Quando, durante l'ecografia morfologica, la dottoressa ci ha annunciato che le probabilità di avere una bimba con sindrome di Down erano alte, sembrava più dispiaciuta noi. Subito spediti a fare un'ecografia di secondo livello. Senza che lo sapessimo, all'ospedale dove ci aspettavano era già tutto pronto. C'era la dottoressa pronta a bucarmi per l'amniocentesi, per essere sicuri che Susanna fosse o non fosse "speciale". C'era la psicologa pronta a consolare le nostre lacrime e i nostri attacchi di panico (che non sono mai arrivati). Bene, tutte e due sono state silurate e con grande piacere la psicologa dopo un piccolo colloquio ci ha detto sorridendo:"Ok, non avete bisogno di me". La dottoressa con il suo agone non l'abbiamo nemmeno incrociata e così abbiamo deciso di vedere il viso di Susanna il giorno della sua nascita, senza voler sapere in anticipo qualcosa che non avrebbe cambiato la nostra idea di lei. Abbiamo dovuto noi psicanalizzare e calmare qualche amico e parente.
Sarà che il mio primo pensiero è stato per Milly, Stefano, Andrea, Alessandro, Alessia, Davide, Luca e ho visto i loro visi sorridenti, ho risentito i loro abbracci, il loro entusiasmo, la gioia di vivere e di raggiungere sempre nuovi obbiettivi. Non abbiamo avuto dubbi che Susanna ci avesse scelto per un motivo ben preciso. Tutto l'Universo lavora affinché ognuno abbia quello che desidera. Forse l'Universo l'ha capito che a noi piacciono le persone speciali? Forse l'Universo l'ha sentito che ci piacciono le sfide. Forse l'Universo l'ha sentito che ci piacciono le coccole (sarà forse un luogo comune ma io di persone con sindrome di Down non coccolone non ne ho ancora conosciute)? Forse l'Universo ha visto le mie illustrazioni che da anni predicano: "I love differences". Amiamo le differenze perché arricchiscono, perché ci fanno fare un passo indietro, perché ci costringono a provare compassione (sentire quello che l'altro prova). Se imparassimo ad accogliere le differenze il mondo sarebbe migliore e noi più sereni. Più che ad una farfalla per noi però assomiglia ad una tartarughina, che con il suo faccino buffo, le sue piccole rughette e la sua lentezza ci insegnerà la pazienza e forse ci godremo qualche particolare in più di questo viaggio. Avremmo un po' tutti bisogno di rallentare di questi tempi.
Sentiamo che con la nascita di Susanna è già arrivata una grande ondata d'amore nelle nostre vite e noi teniamo le porte spalancate perché in fondo cosa si viene al mondo a fare se non per amare e lasciarsi amare? Queste onde le vogliamo prendere in pieno e Susanna le sta già restituendo abbondantemente a tutti con le sue smorfiette e i suoi occhioni dolci che dicono:"sono qui, nelle vostre mani e mi piace".
Non abbiamo scritto queste righe per metterci in vetrina, ma solo per condividere un pezzo importante della nostra vita. Non siamo preoccupati del confronto con chi non condivide le nostre scelte, anche perché le persone della nostra vita amano Susanna esattamente come noi. Questo è il nostro primo 11 ottobre, la nostra prima giornata mondiale delle persone con sindrome di Down, ed è una data che porterà nuovi amici sulla nostra strada, tante esperienze, tanto affetto e sicuramente qualche difficoltà. Le difficoltà le stiamo affrontando e le affronteremo una ad una. Susanna in prima linea e noi con lei. Buona vita piccola Susanna Tartaruga del nostro cuore e buon 11 ottobre! Siamo già fieri di te e ti ringraziamo per averci scelto!